Il est si facile de dire que l’on va prendre soin de soi, si facile de l’écrire aussi, mais le mettre en oeuvre est loin d’être aisé malgré « détermination et volonté ». Je crois que pour cela, il me faudrait une baguette magique.
Je lui ordonnerais de mettre toute cette vie trop rapide pour une invalide, trop conditionnée à la normalité, un peu en veille, en sommeil, au moins au ralenti, au rythme d’une mamie…

Je m’étais engagée à prendre du repos à l’île de Ré, et je l’ai fait. Il m’a apporté un peu de bonheur, d’énergie et de sérénité… J’étais sur le bon chemin, j’avais repris mon corps en main. Non, je ne souffrais pas moins, mais qu’est-ce qu’une douleur lorsque tout chaud et bien rempli est notre coeur?

Mais voilà, je suis rentrée de cette belle virée. Et sans surprise bien qu’étonnée de la rapidité, je me suis replongée dans mon quotidien et ma dure réalité.

Mes rendez-vous médicaux m’attendaient et Docteur OncoVieuxBeau ne m’a pas fait de cadeau.
Je suis sur la bonne voie il paraît, mais attendons le mois prochain pour vérifier que tout va bien. La coupette attendra pour fêter ça, on ne s’emballe pas.
Pour ce qui est de ma fatigue, de mes douleurs et de mes autres petits effets trompeurs, il va falloir, certes les réduire, mais surtout apprendre à les gérer et les contenir pour ne pas se faire envahir.
Je m’attendais à un autre avenir, je suis emplie de soupirs.

Ma maisonnée entière s’impatientait de me voir rentrer.
Elle imaginait, enfin je crois, que deux semaines de virée iodée seraient suffisantes pour que je reprenne la danse des corvées. Seulement quelques jours après mon retour, je me retrouve envahie par le ménage, les repas, les courses, le linge et autres petites tâches du quotidien qui ne me font vraiment aucun bien. Ces activités ne m’ont jamais rebutées, j’ai toujours aimé tout assurer et ne rien demander. Je crois même que c’est une sacrée fierté que j’ai du mal à laisser de côté, il va falloir y travailler.
Mais aujourd’hui je ne peux plus les réaliser sans souffrir le martyre. J’observe d’un regard attristé que cela bouleverse ma famille, chacun de mes amours n’en peut plus de ce mode « dégradé », alors je force, je prends sur moi, je continue, je m’acharne à tenir cette maison propre et rangée au détriment de ma santé.

Mes rendez-vous administratifs se sont accumulés. ils étaient attendus et très importants car de leur issue dépendait la suite des événements. Aujourd’hui, c’est en invalidité que je suis. Bien que ce vilain mot ne soit toujours pas intégré dans ma petite tête pas trop mal faite, c’est la solution la plus sûre pour moi quoi qu’il en soit. Je vais pouvoir continuer à me soigner sans trop de stress financier. Mais je ne m’attendais pas à tant de torture pour y arriver, à tant de suspicion quant à ma véritable situation. Je n’avais pas imaginé que je serais obligée de raconter dix années de ma vie, de revenir sur des traumatismes enfouis, de devoir expliquer de façon détaillée à quel point je suis handicapée.

Tous ces événements, toutes ces attentes à mon égard, me rendent terriblement triste oui, mais le plus dur au fond, c’est ce sentiment d’incompréhension qui prend de l’ampleur dans mon coeur.
Quel que soit mon interlocuteur, qu’il soit ami, enfant, mari, docteur ou contrôleur, il ne comprend pas vraiment mes peines et mes douleurs.
Il les écoute mais ne les entend pas.
Il les imagine mais ne les voit pas.
Il les connait mais ne les comprend pas.
Il les vit mais ne les ressent pas.

Je ne peux pas lui en vouloir, il n’est pas moi…
La seule chose qu’il perçoit, c’est une femme qui a des bras, des jambes, un corps entier, un visage qui sourit au premier regard malgré lui. Il préfère voir aussi :
Une femme de courage, mais pas en rage,
Une femme à potentiel, mais pas en manque de sommeil,
Une femme au grand coeur, mais pas en douleurs,
Une femme en vie, mais pas en sursis.
Oui, je suis tout cela, mais seule une moitié se voit.

Ce dernier mois m’a permis de déployer des tonnes de pédagogies et de métaphores pour tenter d’expliquer ma fatigue, mes douleurs et mes efforts. Elles ne sont pas aussi efficaces qu’un « vis ma vie » mais elles ont le mérite d’apporter de l’information et quelques explications.
J’ai d’ailleurs eu de très beaux échanges avec ma soeur et mon petit beau-frère au cours de ma virée iodée à l’île de Ré.
Je les remercie de tout mon coeur pour leur écoute, leur tendresse et leur curiosité. Sans le savoir et sans le vouloir, ils m’ont permis de me préparer aux différents interrogatoires que j’allais devoir traverser dans le cadre de mon statut d’invalidité.

J’ai été en mesure de leur formuler que sur une échelle de douleur, celle qui va de un à dix, une très bonne journée pour moi est à trois accompagnée de médicaments parfois, et que la pire peut varier entre sept et huit, mais dans ce cas, je suis complètement cuite.
J’ai su leur dire que durant cette fameuse bonne journée à trois, je peux marcher et réaliser la totalité de mes activités mais avec la sensation de porter deux fois mon poids, deux corps en un quoi.

Je suis convaincue que cet état de pause, ce statut de vacances nous a donné l’opportunité de vraiment partager. Ils se sont adaptés à mon rythme de mémé et m’ont chouchoutée.
Je ne suis pas une fée, je n’ai pas de baguette magique pour ralentir la vie de folie, ça, je l’ai bien compris et mon retour de virée me l’a confirmé.
Par contre, il me reste le pouvoir de m’adapter, de m’instaurer les pauses de mémé qui me permettent de continuer à avancer et de mieux supporter le reste de ma réalité.

C’est déjà organisé, je repars une semaine à l’île de Ré pour me ressourcer en attendant le mois de juillet.